Obaj poczęci synowie Danielle Rizzo mają autyzm. Czy ktoś powinien zostać pociągnięty do odpowiedzialności?

Po tym, jak pierwszy syn Danielle Rizzo, a następnie jej drugi, zdiagnozowano autyzm, zmagała się z tym, jak i dlaczego. Zastanawiała się, czy mogła zapobiec chorobie swojego drugiego dziecka, wprowadzając go na dietę bezglutenową i bezkazeinową. Czy miała dzieci, które urodziły się w odstępie 14 miesięcy, zbyt blisko siebie? Powstrzymała się nawet od szczepienia swojego młodszego syna, zanim on również został zdiagnozowany niedługo po pierwszym. (Przypuszczalny związek między szczepionkami a autyzmem został obalony przez szeroko zakrojone badania. Amerykańska Akademia Pediatrii ; Narodowe Akademie Nauk, Inżynierii i Medycyny ; Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom ; i inne grupy medyczne opracowały niektóre z wielu artykułów naukowych.)

Rizzo zaczęła podejrzewać powiązanie genetyczne dotyczące dawcy nasienia obojga dzieci, po znalezieniu kilku innych dzieci poczętych z nasieniem tego samego dawcy, u których również zdiagnozowano autyzm lub powiązane problemy rozwojowe. Genetyk mający doświadczenie w dziedzinie autyzmu zidentyfikował możliwe geny ryzyka autyzmu noszone przez dzieci. Jej historia, w raporcie opublikowanym przez AP 14 września, wywołała lawinę komentarzy i pytań — prawnych, naukowych i etycznych — dotyczących jej sprawy.

Tracker: przypadki w USA, zgony i hospitalizacjeStrzałka w prawo

Wielu czytelników pytało, jak powszechne jest powiązanie poważnych problemów genetycznych z nasieniem dawców.

Historia reklamy jest kontynuowana pod reklamą

Chociaż w Stanach Zjednoczonych nie ma centralnej bazy danych dawców i ich dzieci, niektóre banki nasienia próbują zmniejszyć ryzyko przenoszenia chorób genetycznych przez dawców, testując ich pod kątem nawet 400 typowych chorób dziedzicznych. Testy genetyczne nie są jednak wymagane iw żadnym wypadku nie są kompleksowe, co pokazują studia przypadków regularnie publikowane w czasopismach medycznych.

W 2002 roku BMJ , dawniej British Medical Journal, szczegółowo opisuje przypadek dawcy nasienia, który mógł przekazać geny postępującej choroby mózgu – która zaczyna się od problemów z mową i poruszaniem się w wieku od 20 do 50 lat – 18 dzieciom. W 2006 roku lekarze poinformowali w Journal of Pediatrics, że dawca nasienia przeszedł niezwykle rzadką i niebezpieczną chorobę zwaną ciężką wrodzoną neutropenią na pięcioro dzieci urodzonych w czterech rodzinach. W wydaniu JAMA z 2009 roku opisano, jak dziewięć z 24 potomków jednego dawcy cierpiało na chorobę znaną jako kardiomiopatia przerostowa, która może prowadzić do nagłej śmierci sercowej.

Wiele przyrodnich rodzeństwa w tych klastrach znalazło się nawzajem w społecznościach internetowych dla osób poczętych jako dawcy i ich rodzin, takich jak Rejestr rodzeństwa dawcy .

Historia reklamy jest kontynuowana pod reklamą

Nie ma prostego testu genetycznego na autyzm. Lekarze mogą przeprowadzić badanie przesiewowe, aby sprawdzić, czy ktoś ma geny, które mogą prowadzić do wyższego ryzyka, ale często bardzo trudno jest zinterpretować wyniki.

detoks cukrowy przed i po

A co z wykorzystaniem nasienia dawcy, zapłodnieniem in vitro lub innymi rodzajami wspomaganego rozrodu? Czy może mieć jakikolwiek wpływ na rozwój dziecka?

Rizzo zadał to pytanie CDC w 2015 roku. Poniżej znajduje się odpowiedź CDC, która według rzecznika nadal stanowi najlepsze dostępne informacje.

Dziękujemy za zapytanie dotyczące autyzmu i wykorzystania nasienia dawcy. Według naszej wiedzy, obecnie nie ma dowodów łączących występowanie autyzmu z wykorzystaniem nasienia dawcy. Wyniki niektórych badań sugerują związek między stosowaniem technologii wspomaganego rozrodu (ART) a autyzmem; jednak większość zwiększonego ryzyka autyzmu można wytłumaczyć powikłaniami ciąży, takimi jak przedwczesny poród, które są częstsze wśród dzieci z autyzmem niż dzieci bez autyzmu. Na przykład niemowlęta poczęte za pomocą ART częściej urodzą się przedwcześnie niż niemowlęta poczęte naturalnie, a wszystkie niemowlęta urodzone przedwcześnie mają większe prawdopodobieństwo późniejszej diagnozy stanów rozwojowych, w tym autyzmu. Ponadto wyniki dwóch badań wskazują, że zastosowanie docytoplazmatycznego wstrzyknięcia nasienia (wstrzyknięcie pojedynczego plemnika do komórki jajowej) może wiązać się ze zwiększonym ryzykiem autyzmu. W badaniach tych nie dokonano rozróżnienia między użyciem nasienia dawcy a użyciem nasienia partnera. Udokumentowano również powiązania między autyzmem a kilkoma czynnikami, które mogą być bardziej (lub mniej) powszechne wśród mężczyzn, którzy oddali nasienie. Należą do nich różne wskaźniki genetyczne (w tym warianty liczby kopii) i zaawansowany wiek ojcowski. Nie jesteśmy jednak w stanie ocenić częstości występowania tych markerów genetycznych ani wieku mężczyzn tworzących banki nasienia. Mamy nadzieję, że te informacje pomogą rozwiązać Twoje obawy. Pomocny może być również stanowy departament zdrowia. Niektóre odniesienia są wymienione poniżej w celu uzyskania dodatkowych informacji. Christine Fountain, Yujia Zhang, Dmitry M. Kissin, Laura A. Schieve, Denise J. Jamieson, Catherine Rice i Peter Bearman. Stowarzyszenie między koncepcją technologii wspomaganego rozrodu a autyzmem w Kalifornii, 1997-2007. Amerykański Dziennik Zdrowia Publicznego. 2015; 105:963-971. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25790396 [ncbi.nlm.nih.gov] Sven Sandin, Karl-Gösta Nygren, Anastasia Iliadou, Christina M. Hultman i Abraham Reichenberg. Autyzm i upośledzenie umysłowe wśród potomstwa Urodzony po zapłodnieniu in vitro. JAMA. 2013;310:75-84. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23821091 [ncbi.nlm.nih.gov] Dmitry Kissin, Yujia Zhang, Sheree Boulet, Christine Fountain, Peter Bearman, Laura Schieve, Marshalyn Yeargin-Allsopp i Denise Jamieson. Związek leczenia technikami wspomaganego rozrodu (ART) i diagnozowania niepłodności rodziców z autyzmem u dzieci poczętych za pomocą ART. Reprodukcja człowieka. 2015;30:454-65. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25518976 [ncbi.nlm.nih.gov] Trent Gaugler, Lambertus Klei, Stephan J. Sanders, Corneliu A. Bodea, Arthur P. Goldberg i in. Większość genetycznego ryzyka autyzmu wiąże się z powszechną zmiennością. Genetyka przyrody. 2014;46:881-5 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25038753 [ncbi.nlm.nih.gov] Centers for Disease Control and Prevention e-mail do Danielle Rizzo 9 lipca 2015 r.

Jednym z największych pytań wynikających ze sprawy Rizzo jest kwestia odpowiedzialności prawnej i sposobu przypisania kwot w dolarach na szkodę.

Według planów opieki nad życiem chłopców Rizzo – opracowanych przez zespół lekarzy, pracowników socjalnych i innych ekspertów – będą potrzebować interwencji o wartości ponad 7 milionów dolarów. Po tym, jak Rizzo pozwała firmę macierzystą banku nasienia, z którego korzystała, zaoferowali jej 250 000 dolarów za zakończenie procesu. Zdesperowana, szukając pieniędzy na sfinansowanie ich leczenia, zgodziła się, ale po opłatach prawniczych i wydatkach, ona i jej były partner zostają z dużą przepaścią. (Przyjaciel Rizzo założył Strona GoFundMe aby pomóc jej w wydatkach.)

Historia reklamy jest kontynuowana pod reklamą

Chociaż wiele spraw dotyczących branży płodności zakończyło się niepowodzeniem ze względu na złożoność prawa lub zostało rozstrzygniętych poufnie poza sądem, ostatnio przyznano co najmniej jedną dużą nagrodę pieniężną. W 2017 roku sędzia procesowy podtrzymał wyrok w sprawie błędu w sztuce lekarskiej o wartości ponad 7,5 miliona dolarów w pozwie przeciwko klinice w Syracuse w stanie Nowy Jork, która nie przeprowadziła badań przesiewowych pod kątem mukowiscydozy.

Wielu czytelników debatowało na temat etyki badań przesiewowych plemników lub embrionów pod kątem autyzmu, jeśli naukowcy opracują sposób, aby to zrobić pewnego dnia.

Podobne badanie duszy miało miejsce w Wielkiej Brytanii kilka lat temu, kiedy największy brytyjski bank spermy zabronił mężczyznom z dysleksją, autyzmem lub ADHD dawstwa. Krytycy oskarżyli London Sperm Bank o promowanie eugeniki i próby ulepszenia rasy ludzkiej poprzez selekcję genetyczną. Krajowy organ nadzoru płodności rozpoczął przegląd polityki w związku z obawami, że może ona nielegalnie dyskryminować dziesiątki tysięcy mężczyzn. Klinika powiedziała, że ​​wycofa zakaz i zapewni, że wszyscy przyszli dawcy będą traktowani sprawiedliwie i zgodnie z prawem.

Historia reklamy jest kontynuowana pod reklamą

W ciągu Praca pisemna w tym tygodniu w Above the Law, stronie internetowej poświęconej prawu, uczelniom prawniczym i zawodom prawniczym, Ellen Trachman, prawniczka z Denver, specjalizująca się w prawie dotyczącym technologii wspomaganego rozrodu, wyraziła mieszane uczucia w związku z ideą badań przesiewowych pod kątem autyzmu: Są tacy, którzy nie Uważam, że autyzm powinien być badany, nawet gdyby mógł być. Niektórzy twierdzą, że byłby to krok za daleko w kierunku eugeniki i dzieci projektantów, ponieważ populacja ludzka musi być zróżnicowana neurologicznie. W końcu niektórzy błyskotliwi i sławni ludzie mogli być na spektrum autyzmu – w tym Albert Einstein, Emily Dickenson i Steve Jobs.

Jednak napisała, jestem skłonna zgodzić się, że rodzice powinni być w stanie podejmować decyzje na podstawie jak największej ilości informacji. Tak dobrze dla Rizzo, że dopuściła się tego prawa.

Czytaj więcej:

która szczepionka jest lepsza dla seniorów

Brigitte Adams została dzieckiem z plakatu za zamrażanie jajek. Ale sprawy nie potoczyły się tak, jak sobie wyobrażała.

44 rodzeństwo i liczenie

Dary od Boga: jak religia godzi się z nowoczesnymi metodami płodności